日程表・プログラム
開会の挨拶
9：00〜9：05
会長：市川 智継（香川県立中央病院脳神経外科）患者・家族、初学者向けショートレクチャーズ
9：05～10：05
座長：阿部 裕一（国立成育医療研究センター神経内科）BL-1
「結節性硬化症の全体像と遺伝学的検査の意義」
新井田 要（金沢医科大学病院ゲノム医療センター）BL-2
「結節性硬化症にみられる皮膚症状」
久保 亮治（神戸大学医学部皮膚科）BL-3
「リンパ脈管筋腫症」
林田 美江（信州大学医学部附属病院呼吸器・感染症・アレルギー内科／岡谷市民病院呼吸器内科）BL-4
「結節性硬化症関連精神症状（TAND）について」
岡西 徹（鳥取大学医学部 脳神経医科学講座 脳神経小児科学分野）一般演題
10：05～10：50
座長：小林 敏之（順天堂大学医学部病理・腫瘍学）O-1
「結節性硬化症に伴う腎AMLに対するエベロリムス低用量、超低用量投与の検討」
賀來 泰大（神戸大学医学部医学研究科腎泌尿器科学分野）O-2
「当院での結節性硬化症に対するてんかん手術成績」
鈴木 皓晴（順天堂大学脳神経外科）O-3
「鑑別が困難であった上衣下巨細胞性星細胞腫の一例」
川井 伸彦（医療法人社団西山記念会MIRAI病院）O-4
「院内外で連携してチーム医療を行った結節性硬化症の一例」
高橋 義秋（香川県立中央病院脳神経内科）O-5
「当院における小児結節性硬化症患者に伴う腎病変の検討」
市野 学（藤田医科大学腎泌尿器外科）O-6
「結節性硬化症に合併し、一期的な摘出が困難であった上衣下巨細胞腫」
角 拓真（獨協医科大学脳神経外科）特別講演1
10：50～11：50
「てんかんの内科的治療・外科的治療」
座長：藤本 礼尚（聖隷浜松病院てんかんセンター）SL1-1
「てんかんの内科的治療 −理想的な治療を追求する−」
九鬼 一郎（大阪市立総合医療センター小児脳神経内科）SL1-2
「岡山大学における結節性硬化症診療とてんかんの外科治療」
佐々木 達也（岡山大学大学院医歯薬学総合研究科脳神経外科）共催：エーザイ株式会社
通常総会
11：50〜12：05
ランチョンシンポジウム
12：05～13：05
「エベロリムスがTSCに果たしてきた役割と今後の展望」
エベロリムスは2012年に本邦で発売され、2019年に「結節性硬化症」に適応拡大され、多くの患者さん、ご家族、医療従事者にベネフィットをもたらすことができました。本邦発売10年を経て臨床的知見も蓄積され、その間には結節性硬化症診療ガイドラインの改定も行われ、結節性硬化症診療において大きな変化をもたらしたと考えられます。今この時に10年を振り返り、その軌跡を辿り、今後のTSC診療の展望を考える機会になればと考えます。
座長：市川 智継（香川県立中央病院脳神経外科）LS-1
「エベロリムスが腎AMLに果たした役割」
波多野 孝史（聖隷横浜病院泌尿器科）LS-2
「上衣下巨細胞性星細胞腫の治療」
井原 哲（東京都立小児総合医療センター脳神経外科）LS-3
「エベロリムスがTSCのてんかん治療に果たす役割と今後の展望」
中川 栄二（国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院てんかん診療部）共催：ノバルティス ファーマ株式会社
特別講演2
13：10〜14：00
座長：波多野 孝史（聖隷横浜病院泌尿器科）SL2
「腎AMLに対するIVRの最前線 −如何に診断しどう治療するか−」
桑鶴 良平（順天堂大学大学院医学研究科放射線診断学講座）康本基金 受給者講演
14：10～15：10
座長：水口 雅（東京大学大学院医学系研究科／心身障害児総合医療療育センター）FL-1
「細胞モデルを用いた結節性硬化症の病態シグナル解析」
野村 淳（神戸大学大学院医学研究科）FL-2
「細胞タイプ特異的遺伝子操作法の確立と結節性硬化症の治療戦略への応用」
上阪 直史（東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科）FL-3
「結節性硬化症における脳波周波数解析」
岡西 徹（鳥取大学医学部 脳神経医科学講座 脳神経小児科学分野）FL-4
「多科診療連携を基盤とした結節性硬化症の治療効果を規定する遺伝的要因の探索」
菅野 秀宣（順天堂大学脳神経外科／スガノ脳神経外科クリニック）市民シンポジウム
15：10〜16：10
「れんけいのかたち」
全身性の病気である結節性硬化症の診療には、複数科の診療連携が求められます。連携の様式は、院内、院外で様々であり、また地域によっても異なるでしょう。診療の質の向上と患者さんの予後改善のために、よりよい連携システムを探っていきたいと思います。
座長：新井田 要（金沢医科大学病院ゲノム医療センター）PS-1
「大学病院におけるれんけいの形」
佐々木 ひと美（藤田医科大学腎泌尿器外科）PS-2
「診療連携チームをハブとする地域ネットーワーク構築」
市川 智継（香川県立中央病院脳神経外科）PS-3
「TSC clinicを中核において新しい連携チームの形」
菅野 秀宣（スガノ脳神経外科クリニック／順天堂大学脳神経外科）共催：ノーベルファーマ株式会社 広報部
ファミリーネット企画
16：10～17：10
「医療用大麻に関する情報」
現在、結節性硬化症やドラベ症候群など難治性てんかん患者を対象に、医療用大麻（カンナビジオール）の治験が日本国内で行われています。どのようなお薬であるのか、正しい情報をみなさんにお届けしたいと思います。
座長：武井 愛（ファミリーネット委員会委員長）FN
「結節性硬化症の新たなてんかん治療薬・カンナビジオール（CBD）経口液剤について正しく知ろう」
新井田 要（金沢医科大学病院ゲノム医療センター）次期会長挨拶
17：10〜17：15
次期会長：佐々木 ひと美（藤田医科大学腎泌尿器外科）閉会の挨拶
17：15〜17：20
会長：市川 智継（香川県立中央病院脳神経外科）